Ik ben Wendy, de vrouw van Wim en moeder van drie kinderen.

Wat veel mensen niet weten, is dat ik slechtziend ben. Een aantal jaren geleden ging mijn zicht snel achteruit. De diagnose van een progressieve erfelijke oogaandoening kwam hard binnen. Niet alleen bij mij, maar bij ons hele gezin.

Want je verliest niet alleen het zicht. Je verliest stukjes van je leven.

Ik kan niet meer aan de ogen van mijn kinderen zien hoe het met ze gaat. Ik mis hun blik en hun gezichtsuitdrukkingen, die kleine dingen die je als moeder zonder nadenken opvangt. Ik herken mijn eigen kind niet meer op een voetbalveld.

Dat doet pijn.

Even de auto pakken en ergens naartoe gaan, zoals iedereen dat doet, kan ik niet meer. Mijn wereld werd kleiner. Ook heel gewone dingen moest ik opnieuw leren of aanpassen. De oven bedienen. De wasmachine aanzetten. Een WhatsAppje sturen. Dingen die vroeger vanzelf gingen, vragen nu meer aandacht of aanpassingen.

Ook binnen ons gezin veranderden de rollen. Ik was altijd degene die mijn kinderen hielp, maar nu is het regelmatig andersom. Ik moest ook zichtbaar maken wat ik zelf nog maar moeilijk kon accepteren: mijn bril, mijn witte stok en mijn driewieler.

Aan mij zie je namelijk niet dat ik slechtziend ben. Die stok was een van de moeilijkste stappen. Ineens zag iedereen wat ik zelf nog niet wilde zien: ik heb hulp nodig.

Inmiddels ben ik dankbaar voor mijn hulpmiddelen. Ze geven mij vrijheid terug. Met mijn driewieler ga ik naar de naastgelegen dorpen, eerst vaak met een van mijn kinderen, maar steeds vaker alleen. Ik doe zelf boodschappen. En als ik iets niet kan vinden, vraag ik iemand om hulp.

Voor een ander stelt dat misschien niets voor. Voor mij is het een overwinning.

Maar naast alles wat ik zelf heb moeten leren loslaten, is er iets wat veel zwaarder weegt: mijn kinderen.

Bram, Sophie en Pepijn hebben ieder 50 procent kans om dezelfde erfelijke aanleg te dragen. Inmiddels zijn er bij hen ook al veranderingen aan het netvlies waargenomen. Ik weet niet wat hun toekomst brengt. Die onzekerheid draag je als moeder altijd mee.

Ik weet wat het betekent om steeds meer zicht te verliezen en afhankelijker te worden. En ik wil niet dat mijn kinderen dat ook moeten meemaken.

Daarom is onderzoek voor ons zo belangrijk. Voor hun toekomst en voor vele anderen met ons.

Tijdens de voorbereidingen voor Oog voor Maja kwamen wij in contact met Björn van Loon. Zijn dochtertje Maja is blind. Het verhaal van Björn en Maja raakte mij. Als moeder weet ik hoeveel verdriet en machteloosheid daarachter schuilgaan.

Ook Lowie van Eck leeft met beperkt zicht. Die herkenning zorgde voor een bijzondere verbinding en vanuit Oog voor Maja werden wij gevraagd als ambassadeursgezin mee te doen.

Op 29 en 30 augustus gaan Björn en Lowie geblinddoekt de volledige Elfstedentochtroute van ruim 200 kilometer hardlopen, om aandacht te vragen voor de actie Oog voor Maja en onderzoek naar erfelijke oogaandoeningen.

Ook wij doen mee. Mijn hele leven zijn paarden belangrijk voor mij geweest. Samen met mijn dochter Sophie, mijn buddy, wil ik daarom een deel van de route op de pony afleggen. Ook Bram en Pepijn zijn betrokken. Pepijn wil mogelijk een aantal kilometers geblinddoekt hardlopen.

Wat begon met een simpel WhatsApp-filmpje voor familie en bekenden, is uitgegroeid tot iets veel groters. We zijn flyers gaan verspreiden, posters gaan ophangen en proberen steeds meer mensen te bereiken.

Ik vind het spannend om met mijn verhaal zo naar buiten te treden, maar ik doe het wel. Omdat ik hoop dat er iets verandert én omdat ik niet wil dat mijn verhaal het verhaal van hen wordt.

Voor Maja. Voor onze kinderen. Voor iedereen die leeft met een erfelijke oogaandoening.

Wilt u deze actie steunen? Doneren kan via:

https://doneren.oogvoormaja.nl/teams/familie-van-veldhuizen/donate

Ons verhaal gaat verder:

Via post en stories in mijn dagelijks leven als slechtziende en onze inzet voor oog voor Maja:

insta/Facebook icoontje wendy_vanveldhuizen